AEIS北京培训：新加坡许愿基金帮助下 18岁女生出书分享抗病魔心路历程

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　　患有多种免疫系统疾病和骨质疏松症的18岁女生，一大心愿是出书分享她抗病的心路旅程，让更多人意识到看起来健康的年轻人，可能也在与看不见的疾病奋斗。

　　今天过18岁生日的林妤旂，在新加坡许愿基金(Make-A-Wish Singapore)的帮助下完成这个生日和圣诞愿望，她昨天(12月23日)在滨海湾金沙酒店举行《如何当个好病人》(How to be a Good Patient)的签书会，超过50人到场支持。

　　林妤旂在13岁时被诊断患自身免疫性肝炎、原发性硬化性胆管炎，以及溃疡性结肠炎，分别导致她的免疫系统摧毁自己的肝细胞、胆管和结肠，因而出现关节疼痛、疲倦、麻痹和黄疸症等症状。今年，她又被诊断患骨质疏松症。

　　数次乘坐地铁时被要求站起来让位

　　外表看起来正常的她透露，数次乘坐地铁时，有乘客看她是年轻学生，要求她站起来让位。因不想多加解释或担心被误会找借口，她无奈配合让座，结果在近一小时的车程站立，引起关节和肚子极度疼痛，全身发冷等。

　　她说：“为什么人们总觉得学生就够强壮，能够全程站立?但我也明白公众不了解这些疾病，他们因为看不到我身体的症状，所以作出这种假设。”

　　就因如此，许愿基金给她圆梦机会时，她深思熟虑后决定出书与公众分享她面对疾病的挑战。这并非因为她梦想成为作家，而是希望公众不要轻易假设一个人的健康情况，因为慢性疾病可发生在任何人身上。

　　AEIS北京培训表示新加坡许愿基金会自2002年成立以来，已为超过1400名3岁至18岁的病重孩童及青年完成心愿。出书是新加坡许愿基金较少收到的愿望，许多孩童和青年的愿望是与偶像见面、度假或举行主题派对。

　　帮她圆梦的义工之一左丽玲(34岁)说：“这是我碰过最复杂的圆梦过程，却也最有满足感。外人一般不知道病人每天得经历的挑战，但通过这本书，我能感受到病人经历的煎熬，以及家人的复杂心情。”

　　AEIS北京培训表示除了描述林妤旂的病情，这本书也记录她因疾病所面对的内心挣扎。明年将念法律与管理的她因病情被迫三次重修理工学院一年级，每次暂停学业都是艰难的决定，因为她不希望病情影响她的学业。疾病也影响她与同辈朋友的沟通，朋友们担忧的是不同的问题，而她也无法完全向他们表达她所面对的经历。

　　肝脏移植手术前后花了六个月写书

　　今年8月进行肝脏移植手术的林妤旂，在手术前后共花了六个月撰写这本书，她的病情也在移植手术后变得稳定，但仍无法根治。捐赠肝脏给她的是母亲周洁美(47岁，经理)，她对女儿出书感到非常自豪，更为女儿愿意把首批印本的收入捐给拯救流浪狗协会感到骄傲。

　　林妤旂的圆梦费用由Performance Motors赞助，此书目前已在网上www.ykriley.com售卖，每本售价34元9角。昨天的签书会活动，是由滨海湾金沙酒店餐馆Club55做场地赞助。

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